目的・背景
団体は、ECHS1 欠損症の治療法を見つけることを使命とする公益信託で、この診断を受けた世界の子どもたちのよりよい暮らしのために活動していると説明しています。団体によると、この病気と診断された人は世界で100人に満たず、ニュージーランドには約10人の子どもがいるとされています。
現在は治療法がなく、団体はニュージーランド国内の研究を支えるとともに、アメリカで遺伝子治療の研究も進んでいると紹介しています。運営は、ニュージーランドの登録慈善団体 Cure ECHS1D Aotearoa Charitable Trust です。
主な活動
- 研究への資金提供
ウェリントンのヴィクトリア大学の研究所で行われている、有害な物質がたまるのを抑える治療法の研究に資金を出す。 - 病気の情報の発信
ECHS1 欠損症の症状や、診断や治療が遅れたときの危険について公式サイトで説明する。 - 募金
寄付を募り、子どもの健康に関わる研究の資金にする。
対象となる人
ECHS1 欠損症と診断された子どもとその家族、この病気を研究する人。
日本から関われる方法
団体本部に確認できた項目には「確認済み」を付けています。それ以外は公開情報にもとづく未確認の内容です。
- 未確認公式サイトにオンライン寄付の案内があります（英語）。日本からの寄付の手続きは確認できていません。