目的・背景
FOP は、筋肉などの柔らかい組織に骨ができ、体の動きが少しずつ失われていく遺伝性の病気で、今のところ根本的な治療はないと団体は説明しています。生まれたときに足の親指の形に特徴があることが多く、見分けられれば不要な検査による悪化を防げるとしています。
団体によると、FOP の人は約100万人に1人で、オーストラリアに19人、ニュージーランドに3人の診断例があります。運営は FOP Australia Ltd で、国際的な患者団体とも協力しながら活動しているとしています。
主な活動
- 患者と家族への情報と交流
患者と家族に正確な情報を届け、同じ病気の人どうしがつながれるようにする。 - 医療者への啓発
診断と管理の国際的な指針を紹介し、FOP を診る医師どうしをつなぐ。 - 治療へのアクセスの改善
新しい治療を早く公平に受けられるよう働きかけ、2025年に初めての治療薬がオーストラリアの公的な薬剤給付の対象になった。 - 研究の支援と調査
国内外の研究のための資金を集め、2025年には患者の経験と必要を調べる調査を行った。
対象となる人
オーストラリアとニュージーランドの FOP の患者とその家族、FOP を診る医師などの医療者。
日本から関われる方法
団体本部に確認できた項目には「確認済み」を付けています。それ以外は公開情報にもとづく未確認の内容です。
- 未確認公式サイトにオンライン寄付のページがあります（英語）。日本からの寄付の手続きは確認できていません。
- 未確認公式サイトで、FOP の解説や年次報告書、患者の経験をまとめた報告書を公開しています（英語）。