目的・背景
連合は、国や文化が違っても、膀胱がんの患者は診断の遅れ、情報の少なさ、病気が知られていないことといった同じ課題に向き合っていると説明しています。会員の患者団体の多くは、自身の闘病をきっかけに、自国に支援や情報の窓口がないことから生まれたとしています。
連合は、16の会員団体（13か国）を代表しているとしています。予防から診断、治療、生活の質、治療後の暮らし、研究まで、ケアのすべての段階を患者中心にすることを掲げ、泌尿器科・腫瘍科の関係者とも連携しているとしています。
主な活動
- 患者団体のつながりづくり
各国の患者団体を会員としてつなぎ、患者団体がまだない国での立ち上げを手引き書などで支える。 - 病気の周知
患者団体がない国や声が届きにくい国に重点を置き、膀胱がんについての情報を発信する。2026年10月には心の健康についての資料を出した。 - 政策への働きかけ
2026年11月に欧州議会での政策の円卓会議に参加するなど、患者の視点から治療とケアの改善を求める。
対象となる人
膀胱がんの患者とその家族・介護者、各国の膀胱がんの患者団体。
日本から関われる方法
団体本部に確認できた項目には「確認済み」を付けています。それ以外は公開情報にもとづく未確認の内容です。
- 未確認公式サイトに、会員になる、自国で患者団体を立ち上げる、時間や経験を提供するといった関わり方の案内があります（英語）。日本から参加できるかは確認できていません。